罕病悲歌 患有雷特氏症雙胞胎姐妹，無法言語與自理生活，加上案姊因血友病導致三次中風，龐大生活開銷讓原為低收戶的家庭無法支應，生活經濟陷入困境…

捐款案號：111120

文綺與文珊雙胞胎24歲，在出生18個月後，雙雙診斷出患有雷特氏多功能退化症，智能如一歲兒童，無法言語及自理生活，由案母在家照顧，目前文珊已脊髓側彎無法行走。案姐於108年醫生診斷為血友病導致中風三次且無法工作，目前在安置中心進行復健治療；案父工作是泥作臨時工，加上案祖母罹癌多年需要照顧，案家列為低收入戶，生活經濟十分窘迫，求助社工協助。

案父為一家的經濟主要來源，自身患有嚴重乾癬症影響工作效率，加上本身近60歲，工作收入不穩定且漸漸減少，家中有三名子女有特殊疾病，需要照顧與生活開銷支付，加上目前案家居住的房子，有可能隨時被案兄要求收回，目前每月仍有20,000元的生活開銷需要張羅，讓案父身陷精神與經濟壓力的痛苦中。

案家透過了雷特氏症協會，協助案家與基金會提出醫療補助申請，社工請案家向罕見疾病基金會申請社福補助，感謝您的愛心善舉，能陪伴案家走過困境，您的善心與捐款，基金會將善款及關懷親送至個案手中。

本基金會提供之圖片、影像，皆經過當事人書面同意分享。