搜尋

罕病悲歌 患有雷特氏症雙胞胎姐妹,無法言語與自理生活,加上案姊因血友病導致三次中風,龐大生活開銷讓原為低收戶的家庭無法支應,生活經濟陷入困境…

捐款案號:111120


文綺與文珊雙胞胎24歲,在出生18個月後,雙雙診斷出患有雷特氏多功能退化症,智能如一歲兒童,無法言語及自理生活,由案母在家照顧,目前文珊已脊髓側彎無法行走。案姐於108年醫生診斷為血友病導致中風三次且無法工作,目前在安置中心進行復健治療;案父工作是泥作臨時工,加上案祖母罹癌多年需要照顧,案家列為低收入戶,生活經濟十分窘迫,求助社工協助。


案父為一家的經濟主要來源,自身患有嚴重乾癬症影響工作效率,加上本身近60歲,工作收入不穩定且漸漸減少,家中有三名子女有特殊疾病,需要照顧與生活開銷支付,加上目前案家居住的房子,有可能隨時被案兄要求收回,目前每月仍有20,000元的生活開銷需要張羅,讓案父身陷精神與經濟壓力的痛苦中。




案家透過了雷特氏症協會,協助案家與基金會提出醫療補助申請,社工請案家向罕見疾病基金會申請社福補助,感謝您的愛心善舉,能陪伴案家走過困境,您的善心與捐款,基金會將善款及關懷親送至個案手中。




本基金會提供之圖片、影像,皆經過當事人書面同意分享。








9 次查看0 則留言