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母獨撐生計與醫藥費盼守護193公斤罕病兒

已更新:2020年11月9日

捐款案號:109002


22歲小華患有罕見疾病「普瑞德威利症候群」(俗稱「小胖威利」)是一種因第十五對染色體長臂(位置15q11-q13)出現缺陷所導致的疾病,容易突然食慾大增且無法控制,對食物有不可抗拒的強迫行為,因此導致體重持續增及嚴重肥胖,並產生許多身體及心理的併發症狀。疾病本身會造成睡眠障礙或睡眠呼吸中止症的症狀產生,再加上小華體重重達193公斤,以致含氧量不足,每晚睡覺須依靠氧氣機。每個月需要定期苗栗西湖台北至慈濟醫院回診,上月曾住院減肥治療,體重有降至190公斤,然出院返家後體重回升,故主治醫師便再次安排住院治療。


母親一人收入需扶養全家、支應6人生活、學雜費、房貸等,經濟拮据。

小華在家中於四位手足中排行老大,自高職畢業後即待在家中;兩位妹妹分別就讀大三、高三;弟弟就讀高二; 小華爸爸因年紀大,同時需要時時刻刻陪伴在小華的身旁,僅能從事回收工作;小華的媽媽(60歲)為家中的經濟支柱,於工廠上班;需要大量的工時,每個月才得以有35,000元的收入,以需扶養全家、支應6人的生活費(含3位孩子的學雜費)、房貸等,經濟狀況拮据。 由於小華需要家人在旁協助生活,及減少小華偷吃食物的機會,由小華的爸爸全力負責照顧。小華跟爸媽居住在西湖鄉的老家,其為老舊平房。因案父會利用空閒時間有做資源回收工作,故家中放置不少的回收垃圾,導致無多餘空間可供人行走,環境髒亂,病媒蚊蠅滋生。簡單的一廳一房,不到二十坪的房子堆滿了圾垃與雜物,平常讓小華睡床;案父母睡地上擠在三坪不到的小空間中。


過重體重嚴動危及健康,緊急住院,期盼有效控制。

家人因無法有效控管小華的食慾,以致於體重快速增加,目前體重達193公斤,再加上肥胖會造成阻塞性睡眠呼吸暫停,每晚睡覺需要靠呼吸器。今年2月份開始,每月自費服用控制食慾藥物,初期藥效讓小華的體重減少6公斤,另也有服用高血壓藥物,然而每月3200元對於貧困案家是無比沉重的固定負擔。然出院返家後因家人無法有效控制小華的食慾,導致體重快速回升,有諸多不適,因此主治醫師再次安排於8/20進行住院減肥治療。


即時協助、後續持續支持

小華患有罕病,193公斤的過重體重,已有危及生命之虞。我們立即提供就醫及生活補助,協助住院相關事宜。並持續3個月協助自費藥物醫療補助。也因案家環境髒亂,嚴重影響生活品質及居住者健康,我們持續溝通,尊重小華家人的意願,希望能招募志工一起參與協助清運垃圾,及居家環境的改善。



捐款案號:109002


本基金會提供之圖片、影像,皆經過當事人書面同意分享。

您的每一元善款我們都捧在手心,含著滿滿關懷親送至個案手中


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