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婉琴39歲患有罕病雷特氏症,父母雙亡,由案姊照顧,今年突然爆瘦,才發現是體溫調節問題

捐款案號110075


患有雷特氏症(是一種複雜性神經系統疾病,終生無法自理與溝通)的婉琴,今年6月因案姊發現她暴瘦,並送醫進行超音波與內視鏡檢查,但其結果身體無異狀,疑為體溫調節狀況問題,又照顧者案姊目前身體狀況不佳醫囑要休息,暫無工作。


婉琴父母雙亡,照護責任落在手足肩上,案主排行老三,有哥哥與姐姐及妹妹,案主目前與案姊及其子女三位同住在一起,案主的照護費用是由案哥與案姊共同負擔,婉琴因其身體功能退化嚴重,須全天候由旁人協助其生活起居,故請一名移工看護照料案主,今年6月份因移工看護生長環境不同原因,未注意到調節案主的冷氣溫度,導致婉琴體力透支暴瘦,骨瘦如柴,就醫後體力與精神狀況慢慢恢復中。



案姊離婚後還需照料三名子女(其中二子女有過動與癲癇),案姊前夫因經商失敗等因素,無力負擔子女的贍養費,照護壓力與經濟壓力全都落在申請人姊姊肩上,又因長期操勞體力不支,目前確診有呼吸困難及慢性支氣管炎,醫師也囑咐案姊需要多休息,目前待業中。


經濟上,全戶仰賴低收補助及案姊的信用卡貸款維生,除婉琴每月的營養補給安素,還需負擔3名子女的教育費用、每月伙食費,及償還信用卡債務約1萬元,以及醫療支出再加上日常生活開銷,總計每月需花費近4萬元的支出,且案姊目前有兩筆貸款費用及勞工紓困貸款,家中整體經濟狀況十分不穩定且入不敷出。




本基金會提供之圖片、影像,皆經過當事人書面同意分享。


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