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男子脊椎韌帶骨化致癱瘓,十年手術三次仍無法根除,醫療看護費壓垮一家

男子脊椎韌帶骨化致癱瘓,十年手術三次仍無法根除,醫療看護費壓垮一家

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捐款案號:案415
📄個案:小馬、年齡:58歲
🤝居住地區:新北市
🤝轉介單位:新北市中和區公所

十年前的小馬原本在一家公司擔任管理職,收入尚可,家庭和樂。直到一個清晨,準備上班的他發現腳趾傳來一陣麻,不明就理的他因為忙於工作而不以為意,卻沒料到這個小小的症狀會為他的人生帶來濤天巨變。

不到二週後,他竟然莫名癱軟在地,甚至無法自控便溺。當下他嚇傻了,趕緊由妻子及朋友將他送醫。透過了一系列的檢查,小馬才得知自己罹患了「後重韌帶骨化症」,也稱作鈣化症。麻煩的是,鈣化的韌帶位於脊髓腔裡,原本用來連結各節脊椎的韌帶失去彈性,不停的鈣化、增生為骨頭,最後壓迫、截斷脊髓神經,導致失能。

醫生無奈的表示,這個病症通常前期毫無徵兆,一旦有了症狀,就如同肝癌末期般的嚴重。且發病後的處境比植物人還不如,因為患著會意識清楚的感受著癱軟無力和失能。若要改善病況只有手術一途,但手術風險極高,術後有一半的機率會終身癱瘓。

面對這樣的高風險治療,小馬相當為難,但為了自己及家人,他最終決定賭上一把,接受手術。只是他沒料到,骨化如同腎臟結石般,移除後還會再長,十年期間,他一共動了三次手術。

最近的這一次,是在去年(113)9月,當時因為小馬「本體感覺喪失」,雙腳沒有踩地的踏實感,著地時猶如踩在棉花上,雙腳交叉時也分辨不出哪隻腳在前、在後,為此時常絆倒或摔跌。反覆多次後,小馬的脊椎變病加鉅,不得已下只能進行第三次手術。

這次手術一路從頸椎開到胸椎,針對連續八節的椎板進行切除及固定骨融合。背部傷口長達30至40公分,鋼釘也是一路從頸部打到胸椎處,歷時十五個小時才完成。

老天保佑,這次大手術後的小馬,還能動彈,但術後恢復期必須很小心,但凡不當的輕觸都可能對脊隨神經造成傷害。況且傷及脊隨神經後的他,對天候相當敏感,無論是張力、緊綳都會影響到休息和復健。

為了避免意外發生,以致手術前功盡棄,小馬不得不延請看護照顧還在醫院恢復以及復健的自己。因為妻子必須一邊照料就讀小學的女兒,一邊還要跑外送貼補家用,另一邊還要去醫院探望自己,實在沒有辦法24小時提供小馬照護。

然而一次次的手術,以及看護費用,讓小馬負債累累。光是這次的手術費用就高達二十多萬,另外還有二十多萬的看護費,沉重的負擔讓小馬被壓的透不過氣來,為了節省開支,目前不再請看護,只能自己待在醫院裡小心翼翼的進行復健以及力量的訓練。

即便妻子的娘家四處向親友借貸幫小馬支付部分醫療費用,依然不足。且光靠政府的微薄補助,生活上的各項開銷仍是入不敷出。

為了家計,妻子在照顧孩子及丈夫之餘只好賣力跑外送,期間也發生了二次車禍,導致左小腿脛骨、腓骨當場穿刺骨折,手也連帶扭傷。雖然目前骨折處已接回,恢復行走能力,但一遇到變天,手腳仍痠痛不堪,只能吃止痛藥壓制。

小馬的其他的家屬對於他的境況也是有心無力。父親、弟弟離世後,母親原與小馬同住,但八十多歲的母親前幾年陸續出現中風的現象,至去年9月甚至因為意外跌倒致顱內大量出血,手術後至今仍卧床無法言語,目暫住安養中心。由於姐姐必須支應機構入住費用,負擔不輕,無力再資助小馬。

小馬不論是面對經濟還是病況都只能咬牙苦撐。對於病況,他永遠甩脫不了鈣化的現象,永遠都不知道脊椎何時何處又會爆出骨化,讓他又要承受手術的全癱風險和術後痛苦的復健期。對他而言,每挨一刀,都不知下一刀有多遠。

他在心中演練無數次不幸全癱後要如何了結自己的劇本,但小馬無奈的發現,到了那時,他可能連自我結束生命的能力都沒有。他也想過放棄治療,不要再增加家中的醫療負擔,但每每看到小女兒稚嫩的臉龐,期待著自己康復的神情,他就不甘心向命運低頭。

如今女兒成了他活下去唯一的動力,他不知道自己還有多少時間可以看著女兒長大,至少他答應小女兒,總有一天要牽著她的手去上學……

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