跳到主要內容區塊 :::
臉書分享 line分享 推特分享 微博分享 複製網址

六歲女孩突罹罕病腦炎腦部受自體免疫力攻擊失能,黃金治療期每月需20萬雙親急盼援助

六歲女孩突罹罕病腦炎腦部受自體免疫力攻擊失能,黃金治療期每月需20萬 雙親急盼援助

❤️愛心捐款 https://bit.ly/3ChWc5Y
🔎關注更多個案 https://bit.ly/3Qv7xYt

捐款案號:389案
📄個案:湘婷、年齡:6歲
🤝居住地區:新北市
🤝轉介單位:甘露慈善協會

「啊啊啊─啊啊啊─」,一聲聲尖銳的叫喊聲,從湘婷的喉嚨裡迸發出來,身側的母親小心翼翼地將鼻胃管插入她小小的鼻孔裡,即便父親已用盡全力壓制不停扭動的身軀及纖細的四肢,湘婷仍不由自主地全力抗拒插管帶來的不適。母親費了九牛二虎之力才完成插管及固定管線的動作,卻見她揮舞著二隻戴了乒乓球手套的手使勁撥著管子,想要除去。

心力交瘁的母親,按著湘婷揮動的手,溫聲安撫道:「寶貝乖,媽媽知道妳不舒服,但妳現在沒辦法自己喝水、喝牛奶和吃藥,只能以鼻胃管灌食,妳要忍耐,不然妳試著張開嘴巴,練習自己喝水好嗎?我們就可以不必再裝管子了。」母親邊說,邊抹著不停滾落的淚珠。

湘婷是個才六歲的小女孩,原本活潑可愛,人際關係良好,課業優異,喜歡唱歌跳舞,如今卻躺在床上,無法行走,無法言語,不能自主飲食及便溺,睜著漂亮的大眼睛卻意識不清,時而情緒躁動,尖叫聲不斷,時而腿腳不斷蹬著床舖及被褥,彷彿想掙脫所有的痛苦,以及「抗NMDA受體腦炎」這個極特殊罕病的桎梏。

「抗NMDA受體腦炎」是一種自體免疫腦炎。患者本身的免疫系統細胞因為錯亂,會不停攻擊自己的腦神經細胞,使患者出現一連串脫序行為,包括焦慮、躁動、幻覺、幻聽,甚至是癲癇、意識改變、動作障礙、手足舞蹈、臉部和舌運動障礙等。

而這一連串的病症,就在二個半月前,逐一找上了湘婷。那是一個暑假結束後的開學日,原先還開開心心到校迎接新學期的湘婷,當天在學校因為突發性的癲癇而昏倒,緊急送醫後卻因為家中沒有癲癇遺傳病史而返家。

只不過接連幾日,湘婷在學校的情緒出現異狀,所幸雖不穩定但都還能安撫。沒想到從醫院返家後的第七日,癲癇再度發作,之後湘婷不但語無倫次,手腳及手眼不協調,晚上甚至無法成眠,還伴隨著無法克制的尖叫。

不明所以的父母驚慌失措,再度將女兒送往醫院,這一待便是一個半月。一開始為了查出病因做了各部位的超音波檢查,都沒有異樣,直到自費做了精細檢測才得知罹患的是自體腦炎。這個可怕的罕病一開始讓湘婷的手腳嚴重蜷曲,眼歪嘴斜,甚至不自主的抽動,失去意識。

直到施以莫須瘤及類固醇等針劑的治療一個半月後,一邊的一手腳才稍微軟化放鬆,二個半月後另一邊的手腳也跟著放鬆,五官也才恢復正常。湘婷的手腳雖能活動了,但多數的時候都是沒有意識的擺動,每隔幾日也僅會清醒二、三個小時。因為過於躁動的緣故,睡眠時間極短,必須以繩索綑綁著手腳,以免隨時會弄傷自己,即便如此,湘婷仍時常掙脫繩子,甚至自己扯掉鼻胃管,為此母親只好二十四小時看顧著她。

這樣的罕病雖然有康復的機會,但康復的狀況卻並不明確。治療時間至少要一至二年,必須等要湘婷完全清醒後,醫生才能判斷腦部受損的狀況,影響智力、語言等功能到什麼程度,也才能進一步安排相關的復健。有些孩子罹病九年後,只恢復了行走能力,始終無法進行言語表達。這樣的疾病不可能讓患者回到原來的樣子,只能觀察有沒有比上個月進步。

母親為了不願錯過治療的黃金時期,盡全力照顧湘婷,積極配合療程施打相關針劑,雖然腦部發炎的狀況慢慢控制住了,但昂貴的針劑及住院觀察的費用,每個月就高達十多萬近二十萬元。

即便學校曾協助湘婷募款三十萬元,仍不足以支付接下來每個月的醫療開銷。為了照顧湘婷及其他二個孩子,母親無法謀職,經濟來源只剩父親獨自支撐,然而開銷龐大,又豈是他一個人能負荷。

然而父母仍不放棄任何治癒湘婷的機會,連一向與湘婷感情很好的二歲妹妹也時常為姐姐加油打氣。雖然一開始會因為姐姐的亳無反應而嚎啕大哭,但慢慢接受現實後,會念書給湘婷聽,扮家家酒給她看。每每見到如此,母親總不禁濕了眼眶。

自從湘婷發病至今二個半月來,母親尚無法接受這個殘酷的事實,即便告訴自己要堅強不能倒下,孩子比自己痛苦,但還是忍不住期盼這一切只是一場夢,醒來後可愛的女兒又會像往常一樣漾著甜甜的笑容喊媽媽,唱最喜歡的歌曲跟家人分享。

雖然事與願違,湘婷的父母,仍努力照著醫囑當她是個正常的孩子一般,同她說話,刺激她的腦部反應,父母盼望總有一天可以喚醒湘婷,讓她如往日一樣在家人的呵護下快快樂樂的長大……

傳德基金會即刻給予救助,也邀請您:
捐助小小心意,給予個案更多生活&精神上的幫助
點滴愛心也能成為大大後援,危急時刻重新得到力量!
本基金會提供之圖片、影像,皆經過當事人書面同意分享。

✅️公益捐款👉👉 https://bit.ly/3ChWc5Y
✅️街口支付👉👉 https://reurl.cc/6LDjXO
🔴 慈善支持加入LINE好友👫👉 https://lin.ee/hro13vr
🔴 更多案例及後續追蹤:https://bit.ly/3Qv7xYt
🔔YOUTUBE頻道👉 https://reurl.cc/ZjbL5Q

 

音樂出處:

'Chasing Daylight' by Scott Buckley - released under CC-BY 4.0. www.scottbuckley.com.au

更多個案故事

回到上方