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【230已結案】少女罹紅斑性狼瘡,單親母為籌一年四次高昂的針劑費用心力交瘁

少女罹紅斑性狼瘡,單親母為籌一年四次高昂的針劑費用心力交瘁

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捐款案號:230案
📄個案:玲軒、年齡:19歲
盛夏酷暑,屋外豔陽高照,母親喚了玲軒一聲,讓她趕緊準備好要出門了。只見玲軒拿起防曬乳液便往身上塗抹、接著又穿上長褲、長袖、戴上帽子及口罩,順手拿起了身旁的陽傘,抬步就往外走,跟著母親一道出門。

母女倆這一趟要前往的地方不是別處,正是醫院。而玲軒費事的防曬工作自然不是為了美白而是避免威脅她許久的頑疾──「紅斑性狼瘡」的發病。此行他們前去醫院的目的,就是為了施打針劑「莫須瘤」,控制免疫力不健全的病況

玲軒自從110年診斷出罹患「紅斑性狼瘡」後,深受其苦。身上、臉上總是帶著大片的紅診,矖不得陽光,否則一發病伴隨的就是昏倒,紅疹甚至會轉成乾硬。而最令人傷神的便是免疫力受到衝擊,每三個月都必須到醫院報到,施打高昂的針劑「莫須瘤」,以避免感染任何疾病後失控的病況。但這一年四劑近十六萬的費用卻幾乎壓垮了母女倆

現年十九歲的玲軒目前與母親相依為命,家中本就不甚寬裕。玲軒國小時父母便離異,一開始因為母親經濟尚未獨立,無法將她帶在身邊,她不得不與父親同住,但父親卻未盡照顧之責,每日僅提供早餐,其他時候奶奶也不做飯給她個溫飽,她被逼得時常以泡麵裹腹,再不然就厚著臉皮到鄰居家討飯吃。身上穿的衣服又黑又髒,從沒人幫忙清洗,活像個小無家者。就連帶到學校的環保碗筷,也從未洗乾淨過。

母親透過鄰居及安親班老師的轉述,得知此事,心痛不已,便更加努力工作攢錢。好不容易在玲軒國中時才將她接回身邊,努力過著母女倆的小日子,雖不富裕,父親也不曾給予任何資助,但還算安適,直到玲軒生病後,一切都走了樣。

高昂的針劑費用,時時都像塊大石頭壓在母親的心頭。屋漏偏逢連夜雨,近年來母親的收入因公司訂單量下滑而不穩定,目前只能打零工貼補家用
至於玲軒,因中度智能障礙的緣故,口語表達能力不佳,無法順暢與人溝通,謀職困難。母親曾難過地表示:「我只敢在遠處觀望著她前去面試,不敢陪同入內,我就擔心人家認為她是個媽寶。」但即便如此,玲軒還是一次次希望落空,無法順利就業,減輕家裡負擔。

家中雖經濟困窘,但玲軒的病情不能不理會,母親為了每次的針劑費用愁得心力交瘁,母親的男友見之不忍,也為此前前後後向僱主借貸了將近二十萬元讓玲軒得以施打但年年都高達十六萬元的費用,又該如何次次都籌得?

除此之外,玲軒沒有手足,母親每每想到將來自己百年後,無人能照顧她這孤苦的女兒,便悲從中來,淚如雨下,看不見希望……

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